AHOJ KAMARÁDI
Jmenuji se Adámek Chramosta a trpím vzácným, ale velmi progresivním onemocněním nazývaným SMA – Spinální svalová atrofie.
Dne 28.05.2020 jsem se podruhé narodil, jelikož jsem v motolské nemocnici podstoupil průlomovou genovou terapii léčebným přípravkem Zolgensma.
Genovou terapií to nekončí
Zolgensma, podobně jako Spinraza nedokáže tuto nemoc zcela úplně vyléčit resp. nelze už napravit škody, které SMA v těle napáchala, zejména vymizení motoneuronů. Genová terapie dokáže nemoc zastavit, ale stále budu potřebovat celoživotně rehabilitovat a také budu potřebovat nejrůznější kompenzační a podpůrné prostředky, které mi pomohou zlepšit život a boj s touto nemocí. Kvalitní neurorehabilitace a stejně tak nejrůznější pomůcky nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění nebo jen částečně. Tento web je založen právě na podporu dalších nákladů spojených s touto nemocí a za Vaší pomoc jsem neskutečně vděčný.
Jelikož dojde k celkovému uhrazení genové terapie ze strany pojišťovny, vybrané peníze, které nyní máme na našem transparentním účtu, budeme moci použít na rehabilitace, speciální pobyty v neurorehabilitačních centrech, na doplatky kompenzačních pomůcek, které pomohou Adámkovi zkvalitnit jeho život. Prostředky budou použity v souladu s účelem sbírky, která je pod dohledem Krajského úřadu Karlovarského kraje.
Adámka stále můžete podpořit na jeho cestě…
Tento web je založen právě na podporu dalších nákladů spojených s touto nemocí a za Vaší pomoc jsem neskutečně vděčný.