PROHLÁŠENÍ K VYHLÁŠENÍ SBÍRKY PRO SEHNÁNÍ PROSTŘEDKŮ PRO LÉK ZOLGENSMA.
V tuto chvíli nám chodí hodně dotazů, zda podobně jako rodiče Maxíka ( Maxik_SMA ) a Oliverka ( Oliverkovy cesty s SMA ),se rozhodneme založit sbírku a sehnat peníze pro genovou terapii, kdy je potřeba sehnat 2 mil.€ (52 miliónů Kč)👎👎👎. Adámek oslaví druhé narozeniny 17.června 2020 a zolgensmu je možné aplikovat pouze do dvou let života.
Momentálně se snažíme sehnat co nejvíce informací ohledně této problematiky a zvažujeme všechna pro a proti, abychom pro Adámka udělaly to nejlepší rozhodnutí. Chceme upozornit, že rozhodně Adámkovi nezbývají tři měsíce života, pravděpodobně by ale genová terapie měla jeho stav… Další