Dnes už mám 3 roky 🥳 a za tuto dobu jsem ušel velký kus cesty.💪🏻 🏋🏼‍♂️Narodil jsem se jako silné a šikovné miminko, které ale po 6. měsíci začalo slábnout a v 10. měsíců jsem nezvedl ani nohy od podložky 😞 Až v motolské nemocnici mi zjistili, že to není

Chtěli bychom se s Vámi podělit o úžasnou novinku ! Konečně se podařila protlačit, tak důležitá věc v boji se zákeřnou nemocí SMA. Zjištění diagnózy už při novorozeneckém screeningu. A to díky pacientské organizaci SMÁci – Pacientská organizace SMA , ale díky dalším odborníkům. Když se totiž diagnóza zjistí ještě

#SMA #smile 😚 Hurá mám to za sebou. Včerejší celodenní čekání na testy na covid byl jen předvoj toho, co mě čekalo v noci… 🥺😦 Polysomnografie je opravdu nepříjemné vyšetření… Hodně jsem plakal a vyčerpáním jsem naspal pár hodin. Ale zvládl jsem to, a i moje maminka byla hodně statečná,

Otevřít původní příspěvek na Facebooku

Otevřít původní příspěvek na Facebooku

Kdo by měl cestu v sobotu do Hradce, tak neváhejte.. My tam budem Máme necelé 3 dny to turnaje, přípravy finišují, nervozita stoupá…Lákadel je pro letošní ročník spoustu. Na turnaji budete moc vidět známé osobnosti v čele s Karlos Terminator Vemola 🥊 a Filip Hronek 🏒, parádní sportovní artefakty do

Tak to je bomba… Na dlouhou dobu mám s mňaminkami vystaráno😊 Dneska mi byl, prostřednictvím tety opice 😋🐒 Veroniky Vavříkové, předán úžasný „dárek“ od kolektivu LÉKÁRNY NEMOS SOKOLOV. Rodičům pomůže i takováto forma podpory, kdy na místo nakupování příkrmů a mňaminek, mohou vložit penízky na potřebné pomůcky. Už teď děkuji

Ahoj kamarádi… Rád bych se s Vámi podělil o svůj zážitek z charitativní sobotní akce, kterou organizuje Sport Hradec Cup. Především chci poděkovat organizátorům a všem dárcům. Potkal jsem tady spoustu nových kamarádů, mimo jiné velkýho bojovníka – Karlose „Terminátora“ Vémolu a nejlepšího obránce MS 2019 – Filipa Hronka z

Stránka Adámkova cesta aktualizovala svoji webovou adresu. Otevřít původní příspěvek na Facebooku

Ahoj kamarádi… Už teď se hrozně těším a z celého srdíčka děkuji týmu Fitness URAL. Na první pohled úplně normální mladá sokolovská rodina s ročním chlapečkem Adámkem. Jenže nikdy nevíte, co má za sebou člověk, který stojí naproti vám. Adámek se narodil jako zdravý miminko, ale později se přišlo na

Pro většinu mých vrstevníků běžná věc, pro mě obrovský pokrok 💪🏻💪🏻💪🏻 . Díky pilnému cvičení 🏋️‍♂️ zase válím sudy. Přitom ještě před pár měsíci jsem tuto dovednost ztratil 😉😙 Otevřít původní příspěvek na Facebooku

“ /> Těším se až příští rok poznám nové kamarády… https://m.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=QffZiOvuzzg#menu Otevřít původní příspěvek na Facebooku

Ahojte Kamarádi 💙💙💙 Všichni jste úžasní a velmi si cením Vaší podpory 😊😉. Dlouho jsem o sobě nedal vědět, tak se chci s Vámi podělit o několik novinek, které by se bez Vás nemohli uskutečnit. 1. V Motolské nemocnici mi schválili speciální sedací zařízení X:PANDA, takže je již židlička ve

Už zítra…! Kamarádi, doražte zítra před OD URAL. Se mnou se tam určitě setkáte na začátku i na konci akce. Těšíme se na Vás. #Adamkovacesta #FITNESSURAL #STRONGMAN Otevřít původní příspěvek na Facebooku

Letošní Strongman 🏋️‍♂️ nebyl jen o silné vůli, vytrvalosti a síle v pažích 💪. Byl především o lidech, kteří mají 💙 na pravém místě a chuť pomáhat ostatním. Mezi tyto lidi patří hlavně celý úžasný tým Fitness URAL. Vedení a holkám jsme nesmírně vděčni za jejich ochotu, štědrost a hlavně

Ahojte, chci Vám představit své nové „fáro“🏎️ Nyní už můžu doma objevovat nové věci 👀. Jde mi to zatím pomalu, ale zachvilku mi už rodiče nebudou stačit… 💙💙💙 Otevřít původní příspěvek na Facebooku

Otevřít původní příspěvek na Facebooku

Ahoj kamarádi, chci Vám ukázat mou novou vychytávku😊🤗. Umožňuje mi si hrát v šedě a je super👍🏻👍🏻👍🏻. A úplně neskutečný na tom je to, že tuto pomůcku pro mě vyrobila moc šikovná paní ve spolupráci se svou úžasnou rodinou 💙 I taková to forma pomocí mi pomůže usnadnit mojí nelehkou

Kdo ještě nezná tuhle malou bojovníci Boženku. Bojovníci s drakem – tak se jmenuje série dokumentárních videí, které začaly vznikat v rámci Benefičního Galavečera. Jako první jsme byli natáčet u malé Boženky, jejíž příběh byl součástí prvního ročníku. Božena Hradilková je sedmiletá slečna, které lékaři v jejích 11 měsících diagnostikovali

Moji milí kamarádi, chci se Vám ukázat v mojí zbrusu nové zdravotní židličce X:Pandě… 🐼😁🤗 Dneska mi jí konečně dovezli, nastavili a já už můžu konečně krásně sedět. 👍🏻 Doplatek na tuto pomůcku jsem využil z transparentního účtu, takže hlavně díky Vám 💙💙💙. Mějte se krásně a dál sledujte mou

Zachumlané zlatíčko Otevřít původní příspěvek na Facebooku

Ahoj ve spolek…💙 Posílám pozdrav z FN Motol… Mám za sebou už 5. injekci SPINRAZY a jsem zvědavý jaké zlepšení to přinese. Po té 4. jsem začal zase válet sudy, zvedat zadeček a couvat. 🤗😉 Tenhle pobyt byl i klíčový co týká pokračování léčby. Jsem velký bojovník 🦁 🏋️‍♂️, takže

Ahoj kamarádi, něco Vám teda povím. Ta hypoterapie 🐎 je teda pěkna makačka. Koukejte, jak jsem pěkně vytuhnul na cestě domů. Děkuji tetě „opici“ za odvoz 😋 už se těším na další lekci. 💙💙💙 Otevřít původní příspěvek na Facebooku

https://www.seznamzpravy.cz/clanek/odsouzeni-k-pomalemu-umirani-ted-jim-i-diky-male-ceske-holcicce-svitla-sance-na-zivot-84371 Odsouzeni k pomalému umírání. I díky malé české holčičce jim svitla šance na život – Seznam Zprávy Otevřít původní příspěvek na Facebooku

Chtěl bych Vám představit své nové kamarády ze Sboru dobrovolných hasičů v Habartově 🚒 Dneska jsem je poznal osobně a jsou to fakt úžasní chlapi se srdíčkem na pravém místě ❤️❤️❤️. Ukazáli mi jejich stanici a dokonce jsem si mohl sednout i do opravdového hasičského auta. 🚨🚒🚒🚒 Na závěr jsem

Tento rok byl pro mě, pro mé rodiče i celou mojí rodinu velmi náročný 😏… Jedeme dál, bojujeme ze všech sil a dekujeme všem lidem, kteří přispívají a podporují nás 💙💙💙 Na další rok plánuji spoustu věcí, od rehabilitačních pobytů po nakupování a schánění pomůcek, a to vše díky Vám…

Děkuji PATRONU DĚTÍ, že zorganizoval sbírku. Všem dárcům a samozřejmě společnosti MEDICCO za dodání. Parádní sedací zařízení Splaschy je doma a KOUPÁNÍ 🛀💦 je zase o něco jednodušší. 💙💙💙 Otevřít původní příspěvek na Facebooku

Děkujeme DKM Design – čištění interiéru vozidel za úžasnou podporu. Takže kdo z Vás uvažuje o precizní vyčištění svého čtyřkolového miláčka ať neváhá a kontaktuje DKM Design – čištění interiéru vozidel . Děkujeme za pomoc Ahoj Všem, včera jsme v rámci projektu, který jsem před časem vyhlásil, uskutečnili důležitou schůzku🥳

Logo Adámkova cesta jako rámeček… Nyní můžete mít jako rámeček/masku na své profilové fotce. Přispějete tím k lepší propagaci naší stránku. Pokud se rozhodnete, ať už pro pravou nebo levou variantu na své profilové fotce, stačí kliknout na úpravu své profilové fotky a vybrat možnost přidat masku, dále rámeček najdete

Ahoj bando… 💙💙💙 Dlouho jsem o sobě nedal vědět 😁. Nyní jsem s maminkou a babičkou v Českých Budějovicích, v neurorehabilitačním centru Arpida, kde se o mě stará moc šikovný tým fyzioterapeutů a další úžasní lidé. Cvičíme, každý den a také si tu užívám plavání. Jsem tu už od pondělí

Máme tu nový týden a já už zase pilně cvičím. Posílám pozdrav, tentokrát z AXONU Karlovy Vary… #adamkovacesta #sma #smáček #monday #axon Otevřít původní příspěvek na Facebooku

Připojte se k nám! Den vzácných onemocnění vyjde na vzácný den, 29.únor! 🇨🇿 💙💙💙 SAMI VZÁCNÍ, SPOLU SILNÍ 💙💙💙 !!! Kvalita léčby vzácných onemocnění záleží na štěstí. A to by se mělo změnit! Pomozte nám šířit osvětu o vzácných onemocněních. Nejen proto, že pak My nemocní máme větší šance bojovat

Ahojte kamarádi🙌💙💙💙. Tak už mám za sebou skoro druhý týden v rehabilitační klinice AXON Karlovy Vary, kde pilně cvičím a chtěl jsem se Vám pochlubit, jak jsem posílil nožky 💪. Takže můžu vyzkoušet i odrážedlo, sice svým způsobem ale jedu 😜🤩… Já jim ještě ukážu 😝😋😉 tak mi dál držte

Dnes je výjimečný den… Dnes je den vzácných nemocí #RareDiseaseDay a já patřím mezi VZÁCNÉ #vzacni2020. Spinální muskulární atrofie je velmi vzácné a závažné onemocnění a je potřeba, aby se o této diagnóze dozvěděl o co nejvíce lidí, protože včasné odhalení a hlavně zahájení léčby, je klíčové pro další vývoj…

Velmi zajímavý rozhovor s prof. Adrianem Krainerem, spoluautorem prvního léku na SMA – Spinráza. Vděčíme nejen tomuto člověku za to, že Adámek tady s námi je a v jakém je nyní stavu. Opravdoví hrdina, který mu zachránil život. Doporučuji všem, abyste si udělaly čas a podívali se na to. „Já

UPOZORNĚNÍ… Abychom mohli rozjet sbírku na vybrání peněz pro zolgensmu, musíme nyní pozastavit tu stávající a dojde ke změně transparentního účtu !!! Již brzy bude nová sbírka s NOVÝM ÚČTEM, která bude vhodná pro zaplacení léku, samozřejmě pro zaplacení dalších nákladů léčby jako jsou rehabilitační pobyty, kompenzační pomůcky a hlavně

Ahoj kamarádi… Na rehábka nemůžu, tak cvičíme doma 🏋️‍♀️ a chci se Vám pochlubit, jak jsem se sám, bez opory dokázal posadit 💙💪🏻 Chce to ještě vypilovat, ale brzo to bude pro mě určitě hračka. Posílám úsměv 🙂 a pusu 😚 v téhle těžké době. Otevřít původní příspěvek na Facebooku

Něco se chystá…. 😉 🙂 Posílám malý nástřel a hlavně chci poděkovat šikovnému fotografovi Tomáš Gruber za skvělý a profesionální přístup… Děkujeme za krásné fotečky. Otevřít původní příspěvek na Facebooku

Otevřít původní příspěvek na Facebooku

Jdeme do toho! Vážení přátelé, pojďme se společně pokusit o další zázrak. Pokud se nám to podaří, pomocí genové léčby může mít Adámek mnohem větší šanci porazit velmi zákeřnou nemoc SMA, se kterou bojuje. Prosíme nyní o Vaši podporu, a to buď zasláním libovolné částky na náš nový transparentní účet:

Otevřít původní příspěvek na Facebooku