Moje cesta

Začátek mé cesty

Jmenuji se Adámek Chramosta. Narodil jsem se jako zdravé miminko dne 17. 06. 2018 v Sokolovské nemocnici. Na svět jsem přišel, jako správný chlapák, vážil jsem 3 590 g a měřil jsem 50 cm. Těhotenství i samotný porod byly bez komplikací. Pro mé rodiče, maminku Kláru (29) a tatínka Samuela (28) to byl nejšťastnější den v jejich životě, stejně jako pro celou mojí širší rodinu. Vše se od začátku se vyvíjelo tak, jak má, byl jsem šikovný a dělal velké pokroky. Zvedal jsem krásně hlavičku a přetáčel se na bříško. Kolem pátého až šestého měsíce si rodiče všimli, že se fyzický vývoj zastavil. Přestával jsem zvedat nožičky a kopat s nimi. Maminka s tatínkem nedali na řeči, že jsem asi jen trochu líňoučký a vše časem doženu a zašli za fyzioterapeutkou. Maminka se mnou intenzivně cvičila Vojtovu metodu a chodili jsme pravidelně na rehabilitace s tím, že se vše dožene a budu v pořádku. Bohužel ani po třech měsících jsem nedělal žádné pokroky, ba naopak se můj stav zhoršoval a už jsem nezvedl sám ani hlavičku.

Na rozcestí…

Následoval kolotoč vyšetření a návštěva u specialistky. Nakonec jsem byl objednán na neurologické vyšetření spojené s hospitalizací v Motole. Výsledky genetických testů byli pro moje rodiče velmi zdrcující. Ošetřující lékařka jim totiž sdělila, že je zde podezření na velmi vzácné genetické onemocnění, které se následně i po dalších testech potvrdilo. Toto progresivní onemocnění se jmenuje Spinální muskulární atrofie – SMA. Já jsem na rozmezí I. – II. Stupně. Paní Doktorka z Motola, která se specializuje na tato závažná genová onemocnění, pečlivě vše rodičům vysvětlila a oznámila jim, že s jejich souhlasem je možné zahájit náročnou léčbu lékem SPINRAZA. Rodiče na nic nečekali a s léčbou souhlasili. Lék SPINRAZA sice neumí moje genové onemocnění zcela vyléčit, ale dokáže aktivovat jiné kopie genu, aby zastali práci onoho chybějícího genu. Já tyto kopie mám tři a léčba by mi mohla zlepšit a hlavně prodloužit mojí cestu životem.

Štěstí v neštěstí

S maminkou jsem byl v Motolské nemocnici celý týden, poté jsme společně dostali propustku domů, abychom se připravil na 1. aplikaci léku. Měl jsem velké štěstí, jelikož už následující týden jsem se vrátil zpět do nemocnice, kde jsem dostal 1. dávku léku SPINRAZA. Aplikace je velmi náročná a zatím se provádí pouze intrathekální aplikací, tzn. podání lumbální punkcí do mozkomíšního moku. Tento lék je poměrně nový a je velmi finančně náročný, cena jedné dávky se pohybuje okolo dvou miliónů Kč. Léčbu však ve spolupráci s FN Motol financuje Všeobecná zdravotní pojišťovna. Já jsem velmi statečný, rodiče i celá rodina jsou na mě hrdí, jak vše zvládám s dobrou náladou, prý jsem jejich sluníčko.

Co se mnou bude dál…?

Samozřejmě, že dál se budu vyvíjet a růst. Na můj intelekt tato nemoc vliv nemá, takže si budu užívat života, co to jen jde a budu se těšit do školky a do školy. Jen s pohybem to bude horší. Budu potřebovat nejrůznější speciální kompenzační pomůcky jak jsou speciální sedačky a židličky, abych správně seděl, kočárky a autosedačky. Do budoucna budu potřebovat i invalidní vozíky. Dále taky nejrůznější zdravotní přístroje a pomůcky (pro měření saturací, kašlací asistent, odsávačky aj.). Přesto, že jsem od malička velký bojovník, budu zcela závislý na pomoci druhé osoby. Až vyrostu, bude se mnou chodit do školy speciální asistent. Budu pravidelně podstupovat speciální cvičení a bohužel se mi nevyhne častá hospitalizace v nemocnici.

Rád bych Vám představil své rodiče

Nejprve Vám představím svou maminku Kláru (29). Maminka pochází ze Sokolova. Všechen svůj čas nyní věnuje péči o mně. Už teď vím, že maminka mě miluje nade všechno na světě, je velmi silná, trpělivá a usměvavá. Tatínek Samuel (28) pochází z Prahy, je příslušníkem Policie ČR a momentálně dálkově studuje na Vysoké škole. Tatínek je velmi starostlivý, moc mě a maminku miluje. Rád pomáhá rodině i přátelům. Maminka s tatínkem spolu žijí už 11 let, kdy své ano si řekli dne 26. 08. 2017 v kruhu širší rodiny a přátel. Společně mají rádi výlety a procházky. Taky máme ještě jednoho člena domácnosti a to našeho pejska Joeyka, který je můj největší hlídač.